Jiřík z Heřmanovy Huti na Plzeňsku, který počátkem června 2025 oslavil svoje první narozeniny, se potýká se vzácným genetickým onemocněním – zřejmě jako jediný v České republice. Trpí mikrodeleční poruchou na chromozomu 5, což způsobilo ztrátu 27 genů.
Vážným zdravotním komplikacím čelí Jiřík už od svého narození, genetická porucha ovlivňuje jeho vývoj i každodenní život celé rodiny. Péče o něj je náročná a nepřetržitá. Jedním ze zasažených genů je MEF2C, jehož poškození způsobuje intelektuální postižení, celkové opoždění vývoje, potíže s řečí a nízký svalový tonus. Onemocnění je neléčitelné a prognózu lékaři nejsou schopni říct.
Jiříkovi jsme přispěli na úhradu balíčku úhradu balíčku ergoterapií a fyzioterapií v Centru Na Dvorku na 25 týdnů.
