Samuel má několik vzájemně nesouvisejících vrozených vad, které zasáhly různé oblasti jeho těla a výrazně ovlivňují jeho vývoj i každodenní život celé rodiny. Narodil se s nefunkčním močovým měchýřem a otevřenou břišní dutinou, musel podstoupit složitou rekonstrukční operaci. V deseti měsících následovala další velká břišní operace, která mu zachránila život. Krátce po narození se ale přidaly potíže s dolními končetinami – vrozená ortopedická vada nožiček, kvůli které měl dlouhodobě celonožní sádry a speciální ortézy a byl mu tak znemožněn běžný kojenecký pohyb.
Kolem prvního roku života se navíc objevily časté záněty ledvin, které nikdo nedokázal zastavit. Samuel musel na další čtyři operace a celá situace se začala komplikovat. Hospitalizace střídaly vyšetření a nakonec došlo k trvalému poškození ledvin. Každý další zánět dnes představuje velké riziko ohrožení života nebo transplantace. Vzhledem k náročné léčbě má Samuel nízkou hmotnost i výšku a potřebuje každodenní speciální nutriční výživu. Kvůli opakovaným narkózám a oslabení nervové soustavy má nesouvislou řeč a dochází na pravidelná logopedická cvičení.
Ve dvou letech začala selhávat i běžná léčba ortopedické vady nohou. Dlahy musely být vysazeny a lékaři a fyzioterapeuti nyní hledají způsob, jak jeho stav zlepšit. Navzdory dosavadní péči je Samuelova chůze nestabilní a často padá. Přidaly se další komplikace – valgozita, hypermobilita, hyperlaxe, vzhledem k četným operacím i nefunkční břišní svaly a výrazná diastáza. Prodělal už čtyři zlomeniny dolních končetin bez úrazu, proto nyní probíhá genetické vyšetření, zda netrpí poruchou pojivové tkáně nebo zvýšenou lomivostí kostí.
Kvůli kombinaci všech zdravotních obtíží nemůže Samuel navštěvovat školku a je vyřazen z jakéhokoliv kolektivu. Vyžaduje časté návštěvy specialistů téměř po celé republice, pravidelné rehabilitace, fyzioterapie, logopedii a další terapie. Potřebuje dohled téměř při všech činnostech – od pohybu a hygieny až po stravování a učení. Přesto je to veselý, zvídavý a chytrý kluk, který miluje přírodu, traktory, dinosaury, knížky a stavebnice.
My jsme Samovi přispěli na úhradu balíčku rehabilitačních pomůcek značky SPOKONOŽKA a dalších rehabilitačních pomůcek a také na úhradu balíčku 12 fyzioterapií ve zdravotním centru AB Fyzio.
