Rozhovor s Monikou Kubíkovou

„O nemoci naší dcery nám lékaři předčítali z knížek,“ říká Monika Kubíková

S rodinou Kubíkových jsme v kontaktu už několik let a s láskou, napětím i neutuchající nadějí sledujeme jejich silný příběh, v jehož centru je dnes pětiletá Taťánka. Na začátku roku 2024 jsme se sešli s Monikou Kubíkovou, se kterou jsme zrekapitulovali Táninu cestu od samého začátku, pověděli jsme si něco o delfinoterapii, kterou Kubíkovi absolvovali v loňském roce, a také o výhledech do budoucna.

Moniko, povězte nám prosím, jakým způsobem se začal psát Taťánčin příběh.

Po mém bezproblémovém těhotenství, kdy nic nenasvědčovalo tomu, že by měl nastat nějaký problém, se Tánička narodila hodně komplikovaně. Proběhl akutní císařský řez, který byl ale proveden pozdě, takže Táňa po porodu nedýchala a musela být resuscitovaná. Hned poté ji převezli z porodnice z Klatov sanitkou do Plzně na resuscitační jednotku. Tam jí byla provedena spousta vyšetření, jelikož se lékařům zdálo, že má příliš malý obvod hlavičky.

Testy prokázaly, že Táňa trpí vrozenou genetickou vadou na 17. chromozomu. Je to velmi vzácná vada, kterou má jen pár lidí na světě, v České republice zatím nikdo. Jejím následkem má Tánička mikrocefalii (tj. malý obvod hlavy) a kvůli komplikacím při porodu a přidušení také centrální svalovou hypotonii (tj. ochablost svalů).

Vzhledem k tomu, jak je tahle vada výjimečná, ani sami lékaři o ní nemají dostatek informací. Nám jen přečetli z odborné publikace, co dalšího by nás do budoucna mohlo čekat. Upozornili nás na možnou poruchu příjmu potravy a mentální retardaci, obojí se u Táni potvrdilo. Dále nás lékaři připravovali na to, že Táňa nejspíš nikdy nebude chodit ani komunikovat, bude jen ležet a koukat do stropu.

Tánička ale zabojovala a tuhle prognózu naštěstí nenaplnila…

Přesně tak. Díky terapiím, které jsme absolvovali – ergoterapie, hipoterapie, rehabilitace – a také díky návštěvě rakouské kliniky NoTube, která se specializuje na rozjídání dětí, se Taťánčin stav nad očekávání zlepšil. Teď v pěti letech je mentálně zhruba na úrovni dvouletého dítěte. Mluví, chodí, navštěvuje školku, kterou s asistentem zvládá.

Stále třikrát týdně absolvujeme rehabilitace i ergoterapie (pro zdokonalení hrubé a jemné motoriky). Snažíme se ji posouvat, co nejdál to jde. Víme totiž, že jednoho dne se Tánin vývoj zastaví, protože kvůli mikrocefalii se zarazí růst hlavy a tím pádem i vývoj mozku. Takže dokud je šance na jakékoliv zlepšení, dáváme do toho vše.

Terapií, kterou jste absolvovali nedávno, je speciální delfinoterapie. Kde se vůbec vzal tenhle nápad?

Před několika lety jsem slyšela o delfinoterapii poprvé v pořadu Gejzír, kam si pozvali terapeuta Oldřicha Bureše. Znovu jsem na ni narazila minulý rok, kdy ji absolvovaly některé rodiny s handicapovanými dětmi, se kterými jsme v kontaktu, a moc si ji chválili. Posbírala jsem všechny možné informace a pak kontaktovala právě Oldu Bureše, který nás zapsal do pořadníku. Nejdřív to vypadalo, že si na terapii nějakou chvíli počkáme, protože je o ni velký zájem, ale nakonec se uvolnil termín na konci října 2023. Za podpory Nadačního fondu LMK jsme se tedy vydali na dva týdny za delfíny do Turecka.

Co všechno delfinoterapie obnášela?

Odehrávala se v místním delfináriu. Turnus trval deset dní, kdy měla Táňa každý den půl hodiny terapie s delfínem a poté ještě půl hodiny fyzioterapie. Základem práce s delfínem bylo se ho jednoduše dotýkat, hladit ho, být v jeho blízkosti a přijímat jeho vibrace. Přidanou hodnotu mělo, když se Táňa chytila za ploutev a plavala s ním nebo když mu házela kroužky a tím posilovala ruce. Hodně důležité pak bylo takzvané skenování, kdy delfín vysílal ze svého sonaru ultrazvukové vlny na určité místo na těle, které si sám vybral, a ty svým způsobem Táňu léčily.

Co konkrétně vám terapie přinesla? A budete ji někdy v budoucnu opakovat?

Táňa začala více mluvit, mnohem lépe vyslovuje, pomalu skládá věty. Co se týče pohybu, zlepšila se hodně motoricky a také v koordinaci celého těla. Nejdůležitější ale je, že přímo poskočila po mentální stránce – ví, na co se jí člověk ptá, rozumí, umí odpovědět… Vidíme velkou změnu.

Delfinoterapii se doporučuje alespoň obrok opakovat, takže pokud budeme mít možnost ještě jet, rozhodně chceme, protože Tánino zlepšení je opravdu hmatatelné. Co se týče mentálního vývoje, tato terapie je nejúčinnější, kterou jsme kdy absolvovali – z hlediska toho, jak rychle se dostavil výsledek. Říká se, že deset dní delfinoterapie má téměř stejný vliv jako deset měsíců terapie se psem.

Jaký má Taťánka výhled do budoucna? Máte konkrétní plány?

Z hlediska pohybu jsme asi na maximu. Tánička chodí, běhá, zvládá schody, dojde si, kam potřebuje. Po mentální stránce – jak už jsem zmínila, máme téměř stoprocentní jistotu, že jednou se její vývoj zastaví, jen nevíme, kdy to bude. Takže teď děláme všechno proto, abychom ji dostali na co nejvyšší úroveň. Nyní chodí do školky, v následujících letech budeme řešit nějakou speciální školu. Byla bych moc ráda, kdyby se o sebe v budoucnu do určité míry zvládla postarat, hlavně pro případ, že bychom už my jako rodiče o ni z nějakého důvodu nemohli pečovat. Takže doufám, že se naučí nějakou sebeobsluhu, uklidit si po sobě a třeba si připravit jednoduché jídlo. Věřím, že to zvládneme.